Nos últimos dias, muitas famílias receberam com preocupação a notícia de que a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) emitiu parecer desfavorável à incorporação da vosoritida (Voxzogo) ao Sistema Único de Saúde para o tratamento da acondroplasia.
Naturalmente, surgem dúvidas e inseguranças: meu filho perderá o direito ao tratamento? Ainda existe alguma alternativa?
A resposta é: esse parecer não representa o fim da possibilidade de acesso ao medicamento.
O que é a decisão da CONITEC?
A CONITEC é o órgão responsável por avaliar se novas tecnologias em saúde devem ser incorporadas ao SUS.
Na análise da vosoritida (Voxzogo), a Comissão recomendou a não incorporação do medicamento, fundamentando sua avaliação principalmente em aspectos relacionados ao impacto orçamentário e à análise de custo-efetividade da tecnologia.
Embora essa recomendação tenha grande relevância, ela não elimina outros instrumentos de proteção ao direito à saúde previstos na Constituição Federal.
O Voxzogo continua aprovado pela Anvisa
Um ponto extremamente importante é que o Voxzogo permanece regularmente aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para o tratamento da acondroplasia.
Isso significa que sua segurança e eficácia já foram analisadas pela autoridade sanitária brasileira.
Além disso, trata-se do único medicamento aprovado especificamente para atuar no mecanismo da doença, sendo utilizado em diversos países e prescrito por médicos especialistas para crianças elegíveis.
O parecer da CONITEC impede ações judiciais?
Não.
Essa é uma das maiores preocupações das famílias, mas é importante esclarecer que um parecer desfavorável da CONITEC não impede que o Poder Judiciário analise casos concretos.
Quando existe indicação médica fundamentada, demonstração da necessidade clínica e preenchimento dos requisitos exigidos pela jurisprudência, a judicialização continua sendo um caminho possível para buscar o fornecimento do medicamento.
Cada processo deve ser analisado individualmente, considerando as características da criança, os documentos médicos apresentados e as evidências científicas disponíveis.
O direito à saúde continua protegido pela Constituição
A Constituição Federal estabelece que a saúde é direito de todos e dever do Estado.
Esse princípio constitucional continua sendo a base de inúmeras decisões judiciais que asseguram tratamentos de alto custo para pacientes com doenças raras quando demonstrada a necessidade clínica.
A acondroplasia não afeta apenas a estatura. Trata-se de uma doença genética rara que pode provocar diversas complicações ortopédicas, neurológicas e respiratórias, tornando o acompanhamento especializado e o acesso ao tratamento extremamente relevantes para a qualidade de vida dessas crianças.
As famílias não estão sozinhas
É compreensível que essa notícia gere medo.
Muitos pais enxergam o Voxzogo como uma oportunidade de oferecer aos filhos melhores perspectivas de desenvolvimento e redução das complicações associadas à acondroplasia.
Mas é justamente nesses momentos que a informação correta faz toda a diferença.
O parecer da CONITEC representa uma etapa administrativa importante, porém não encerra a discussão sobre o acesso ao medicamento nem impede a busca pelos direitos de cada paciente.
Conclusão
Se o seu filho possui indicação médica para uso do Voxzogo, não desista diante dessa notícia.
Cada caso merece uma análise individualizada, baseada na documentação médica, nas evidências científicas e nas garantias constitucionais do direito à saúde.
As famílias de crianças com acondroplasia podem continuar buscando orientação jurídica especializada para avaliar as medidas cabíveis.
A luta pelo acesso ao tratamento continua, e o Direito permanece sendo um importante instrumento para garantir que crianças com doenças raras recebam a assistência de que necessitam.
Atuação especializada faz toda a diferença.



